“중증질환 보장률 추락하는데, 탈모 지원 웬말” 환자단체 회견

탈모약 건강보험 적용 논의가 급물살을 타면서 재정 부담을 둘러싼 논쟁도 커지고 있다. 정부는 다음달 4일 ‘탈모치료제 건강보험 급여 적용’을 주제로 제1차 ‘모두의 토론회’를 열고 국민 여론을 수렴할 예정이다. 사진은 22일 서울의 한 의원에 게시된 탈모진료 안내문. 2026.6.22/뉴스1

정부가 올 하반기 탈모 치료에 건강보험을 적용하는 방침을 검토 중인 가운데 환자단체들이 “생명과 직결된 중증·희소질환부터 건강보험 재정을 우선 사용해야 한다”며 반발하고 나섰다.

한국환자단체연합회는 29일 오전 11시경 서울 종로구 청와대 사랑채 앞에서 기자회견을 열고 “탈모 치료제 급여화에 대한 숙의는 필요하지만 순서가 틀렸다”며 “중증질환자 치료제 급여화가 더 시급하다”고 밝혔다. 이들은 건강보험 재정이 한정된 만큼 생존과 직결된 중증·희귀질환자 치료가 우선돼야 한다고 주장했다.

이날 연사로 나선 희소질환인 선천성 희소복합혈관이형성 질환(KT증후군) 환아의 어머니 서이슬 씨는 “KT증후군 환자들은 남다른 외모로 인한 불편한 시선과 위축감, 사회적 차별, 삶의 질 저하를 겪는다”고 말했다. 이어 “아이의 치료에 드는 비용을 오롯이 제가 감당하고 있다는 사실을 대통령은 아느냐”며 “청년 탈모의 사회적 영향을 이야기하기에 앞서 우리 사회는 희소질환 환자들의 현실을 먼저 돌아봐야 한다”고 했다.

또 다른 연사였던 확장기 소세포폐암 환자의 딸인 허지형 씨는 “올해 4월 1일부터 현재까지 약 1억 6000만 원을 치료비에 사용했다”며 “아버지가 항암을 중단하면 남은 기대수명이 채 4개월이 되지 않는다”고 말하며 울먹였다. 허 씨는 “생명과 직결괸 중증·희귀질환자들의 치료 기회만큼은 무엇보다 우선적으로, 신속하게 보장돼야 한다”고 했다.

단체 측 설문조사 결과, 회원 74명 중 86.8%가 ‘건강보험 적용의 한계로 경제적 부담을 느낀다’고 답했으며, 응답자 3명 중 1명은 치료비 부담으로 필요한 치료를 포기하거나 미룬 경험이 있는 것으로 나타났다.

중증·암질환의 건강보험 보장률도 지속적인 하락세를 보이고 있다. 안기종 한국환자단체연합회 대표는 “탈모 치료제도 보장도 중요하지만, 보장률이 추락하고 있는 중증질환과 암환자를 보장하는 정책이 없다”며 “정부가 이에 대한 구체적인 정책 추진을 밝혀주길 바란다”고 했다.

국민건강보험공단이 지난해 12월 발표한 ‘건강보험 환자 진료비 실태조사’에 따르면 4대 중증질환 건강보험 보장률이 2021년 84%에서 2024년 81%로 하락했고, 암질환 보장률도 같은 기간 80.2%에서 75%로 낮아졌다.

이수연 기자 lotus@donga.com