중증질환연합회 “환자기본법 통과 환영…재정 지원 뒷받침돼야”

박성민 서울대 보건대학원 부교수가 10일 서울 여의도 국회 제433회 국회(임시회) 보건복지위원회 제1차 전체회의에서 열린 환자기본법안 등에 대한 공청회에서 진술하고 있다. 2026.3.10/뉴스1

한국중증질환연합회는 2일 국회 본회의를 통과한 ‘환자기본법’과 관련해 “의료 시스템의 패러다임이 ‘공급자 중심’에서 ‘환자와 의료 이용자 중심’으로 전환되는 역사적인 이정표가 될 것”이라고 환영의 뜻을 밝혔다.

환자기본법은 환자단체에 법적 지위를 부여하고, 5년 주기로 국가 차원의 환자 정책 기본계획을 수립하는 내용이 핵심이다. 기본계획은 환자 관련 정책을 심의해 의결할 환자정책위원회를 거쳐야 한다.

연합회는 이날 입장문에서 “환자기본법은 생사의 기로에서 사투를 벌이는 중증 질환자들에게 국가가 환자의 삶을 보호하겠다는 강력한 약속과 같다”며 “환자 권리가 보호받고 의료진이 존중받는 안전한 의료 환경을 마련하는 초석이 되길 바란다”고 밝혔다.

이어 “환자기본법은 환자가 자신의 질병 상태와 치료 과정에 대해 충분히 서명 듣고 의사 결정에 참여할 수 있는 권리를 법적으로 보장하고 있다”며 “환자는 더 이상 수동적인 치료 대상이 아니라 건강 회복을 위한 능동적인 파트너로 존중받아야 한다”고 강조했다.

다만 환자단체 등록 요건에 대한 보완과 정부의 적극적인 지원이 필요하다고 주장했다. 연합회는 “법안에 명시된 ‘시설과 인력’, ‘상시 구성원 100인 이상’ 등의 환자단체 등록 요건은 자금과 인력이 부족한 희귀·난치질환 환자 단체들의 손발을 묶는 결과로 이어질 수 있다”며 “이들이 제 목소리를 낼 수 있도록 적극 육성하고 지원해야 한다”고 강조했다.

이어 “독일은 건강보험기금이 환자 자조 집단 등을 위해 매년 일정 금액 이상을 재정 지원하도록 법으로 강조하고 있다”며 “법안 통과가 끝이 아니라 실효성 있는 시행령 마련과 예산 확보를 통해 환자들이 피부로 느낄 수 있는 변화가 나타나야 한다”고 밝혔다.

박성민 기자 min@donga.com