범부처의료기기연구개발사업단-삼덕통상 컨소시엄, 한국PROS 희소질환 환자에 ‘맞춤형 교정 신발’ 선물

범부처의료기기연구개발사업단과 국민건강보험공단, 삼덕통상 컨소시엄은 희소 질환 진단을 받은 한국PROS 환자단체 소속 환자 3명에게 ‘맞춤형 교정 신발’을 기증했다. 범부처의료기기연구개발사업단 제공

범부처의료기기연구개발사업단(이하 사업단)과 국민건강보험공단, 그리고 삼덕통상 컨소시엄은 희소 질환 진단을 받은 한국PROS 환자단체 소속 환자 3명에게 ‘맞춤형 교정 신발’을 기증했다고 30일 밝혔다.

사업단은 정부 4개 부처(과기정통부‧산업통상부‧복지부‧식약처)가 출연하고, 의료기기 연구개발(R&D)의 전 주기를 지원해 효율성 제고 및 신성장 동력 극대화를 위해 설립된 공익 재단법인이다.

지난 29일 경기도 고양시 바이오메카닉스에서 열린 이번 기증식에는 사업단, 국민건강보험공단, 한국PROS 환자단체 관계자를 비롯해 실제 신발 제작과 기술지원을 맡은 삼덕통상 컨소시엄 연구진이 참석했다.

이번 지원은 지난해 10월, 사업단과 국민건강보험공단이 강원도 봉대가온학교 학생들에게 맞춤형 교정 신발을 기증했다는 보도를 접한 한국PROS 환자단체의 공식적인 지원 요청에 사업단과 삼덕통상 컨소시엄이 신속하게 화답하면서 성사됐다.

PROS(PIK3CA 관련 과성장 스펙트럼)는 신체 일부가 비정상적으로 비대해지는 희소 질환으로, 발 변형이 동반될 경우 기성 신발 착용이 어려워 보행에 큰 불편을 겪는다. 환자들의 사연을 접한 사업단은 삼덕통상 컨소시엄과 협의하여 추가지원을 결정하고 맞춤형 제작을 진행했다.

기증식 당일에는 환자 개인별 특성을 반영해 제작된 신발을 전달하고, 현장에서 착용 상태를 확인하는 피팅 과정도 함께 진행됐다. 특히, 환자의 발 형태와 변형 정도 등을 반영해 제작된 신발을 착용한 상태에서 스마트폰 기반 보행 분석 앱을 활용해 현장에서 환자의 보행 패턴과 균형 상태를 실시간으로 확인하고 이를 조정했다.

맞춤형 교정 신발은 보행에 어려움을 겪는 희소·중증 질환 환자에게 필수적인 보조기기다. 그러나 제작 공정의 복잡성과 접근성 문제로 보급에 한계가 있다. 이번 기증은 첨단 족부 진단, 3D 스캐닝, 보행 분석 등 첨단 R&D 성과가 실제 환자의 일상생활에 접목돼 보행 불편을 실질적으로 해결했다는 점에서 의미가 크다.

전기영 사업단 본부장은 “이번 행사는 국가 R&D 성과가 국민의 삶을 실질적으로 변화시키는 데 기여할 수 있음을 보여주는 의미 있는 결실”이며 “앞으로도 첨단 의료기기 및 보조기기 기술이 사회적 약자를 위한 ‘따뜻한 기술’로 확산될 수 있도록 노력을 이어갈 계획”이라고 밝혔다.

한국PROS 환자단체 측은 “장애 진단 범주에 들지 못해 보조기기 지원을 전혀 받을 수 없는 희소 질환 환자의 어려움을 이해하고, 현장의 요청에 최고의 기술로 응답해 준 모든 관계 기관에 깊은 감사를 표한다”며 “이번 사례가 향후 희소 질환 환자를 위한 맞춤형 보조기기 개발과 제도적 논의로 이어지길 기대한다”고 밝혔다. 

지희수 기자 heesuji@donga.com