李 “희귀질환, 소수란 이유로 배제 안돼…치료-진단 지원책 개선”

이재명 대통령이 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희귀질환 환우·가족 현장소통에서 참석자들과 대화를 나누고 있다. 2025.12.24/뉴스1

이재명 대통령은 24일 희귀질환 문제에 대해 “소수란 이유로 지원에서 배제되거나 불이익을 입는 것은 안 된다”며 치료 지원 확대 의지를 밝혔다.

이 대통령은 이날 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희귀질환 환우·가족 간담회에 참석해 환자 및 보호자 30여명을 만났다. 정은경 보건복지부 장관, 임승관 질병관리청장, 오유경 식품의약품안전처장 등 정부 관계자들도 함께 했다. 

이 대통령은 “오늘이 마침 크리스마스이브라 성탄 축복과 온기가 온 세상에 가득해야 할 텐데 여러분은 매우 힘든 과정을 겪고 있을 것”이라고 위로했다.

이어 “희귀질환자에 대한 치료보장 문제는 개인으로서 감내하기 어려운 문제”라며 “극도로 소수이기 때문”이라고 말했다.

이 대통령은 “정부 정책으로 모두 책임진다고 하는 것은 과도한 지원이 아니냐는 반론이 있고, 지출된 예산에 비해 경제적 필요성이나 이런 것이 사실 매우 적은 측면이 있다”며 “그러나 사람의 생명은 귀한 것인데 소수란 이유로 배제되거나 불이익을 입거나 소외되면 안 된다”고 강조했다.

이 대통령은 “정부도 지금까지 정책적 배려를 해왔지만 여러분 입장에서는 당연히 충분하지 못했을 것”이라며 “새 정부에서는 희귀질환자에 대한 치료·진단 지원, 복지 지원 등에 대해 많은 개선책들을 준비하고 있지만 아직 시행되지 못한 부분도 있고 부족한 점이 많다”고 설명했다.

그러면서 “오늘 여러분들의 말씀을 듣고 필요한 조치들이 있으면 추가로 해나가도록 하겠다”고 약속했다.

이 대통령은 의료진을 향해서도 “희귀질환 환자들과 가족들 때문에 상당히 많은 고심과 고생을 하고 있을 것으로 생각된다”며 “여러분들의 헌신에 감사드린다”고 전했다. 

이재명 대통령이 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희귀질환 환우·가족 현장소통에서 인사말을 하고 있다. 2025.12.24/뉴스1

이날 혈당을 만들지 못하는 희귀질환인 당원병을 앓는 7세 아이의 아버지는 희귀질환 산정특례 본인 부담률 완화와 특수식이 지원 확대 등을 요청했다.

이에 정 장관은 “국정과제에도 이미 희귀질환자에 대한 본인 부담금을 낮추겠다는 내용이 들어가 있어서 저희가 세부 이행 방안을 만들고 있다”고 답했다. 임 청장은 “이번 정부 들어 희귀질환 지원 정책협의회가 발족됐다. 특수식이와 관련해 여러 산업계와 환우들의 의견을 들어서 연구도 하고 사업이 이어질 수 있도록 최선을 다하겠다”고 밝혔다.

선천성 담도 폐쇄와 MVD5 염색체 결손으로 반수체 기능부전을 앓는 7세 아이의 어머니는 아이가 합병증과 이식거부반응으로 총 8번의 시술과 수술을 받았다며 의약품 비급여 항목의 급여 지원 확대와 희귀질환 장애 아동에 대한 재활치료 지원 확대 등을 요청했다.

이 대통령은 “이 질환을 앓는 환자 수는 몇 명 정도냐. 전체 숫자에 대한 자료가 있느냐”라고 물었고, 임 청장은 “올해부터 등록사업이 시작돼서 건보(건강보험) 자료로만 확인이 가능하다”고 답했다. 그러자 이 대통령은 “이 질병이 언제 생겼는데 아직 통계도 없다는 말이냐. 담도 폐쇄는 수술 조치를 태어나자마자 해야 할 텐데, 통계 자료가 없다는 게 이해가 안 된다”라고 질책했다.

이어 ”환자 수가 어느 정도가 되는지도 정책 판단의 매우 중요한 요소”라며 “충분히 검토해서 우리 정책 방향에 맞게 준비하라”고 주문했다.

김혜린 기자 sinnala8@donga.com
이혜원 기자 hyewon@donga.com