한국희귀질환재단 출범

희귀질환자의 삶의 질 향상을 위해 설립된 한국희귀질환연맹이 29일 보건복지부로부터 재단설립 인가를 받아 한국희귀질환재단으로 정식 출범했다.

이 재단 김현주 이사장(아주대 의대 명예교수·사진)은 “근육병, 혈우병, 골형성부전증 등 희귀질환자가 계속 늘고 있다”며 “고통받는 이들에게 희망을 주는 단체가 되겠다”고 말했다.

이들은 지난해 5월 희귀질환연맹을 결성한 뒤 지금까지 모금운동을 통해 의료비 지원과 교육 프로그램 지원, 희귀질환 최신 정보 제공 등의 사업을 벌여왔다.