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‘조로증’ 앓던 15세 소녀 영면…“생전 뷰티 스트리머로 감동 전해”

입력 | 2022-01-14 12:05:00


미국에서 어린 나이에 노화가 시작되는 조로증을 앓던 15세 소녀가 최근 사망했다. 그는 생전 수백만 구독자를 보유한 뷰티 콘텐츠 유튜브 스트리머로 활동, 특유의 긍정적인 태도로 수많은 사람에게 영감을 줬다는 평가를 받고 있다.

13일(현지시간) 미국 피플지, 뉴욕포스트 등 외신에 따르면 아달리아 로즈 윌리엄스(15)는 생후 3개월 차에 ‘벤저민 버튼 병’으로도 알려진 허친슨-길퍼드 조로증을 진단받았다.

허친슨-길퍼드 조로증은 왜소증과 탈모 등을 동반해 빠른 노화를 유발하는 희귀 유전 질환이다. 전 세계에서 약 400명의 아이가 이 질환을 앓고 있으며 이들의 평균 수명은 13년이 채 되지 않는다.

윌리엄스 가족들은 이날 소셜미디어(SNS)를 통해 “아달리아 로즈 윌리엄스가 아프지 않은 곳으로 떠났다”며 사망 소식을 전했다. 가족들은 “윌리엄스를 잃었다는 사실이 고통스럽지만, 그가 더이상 고통받지 않는다는 사실에 안도한다”고 했다. 이어 “윌리엄스 건강을 돌봐준 의사와 간호사를 포함해, 그를 사랑하고 지지해준 모든 사람에게 감사하다는 인사를 전하고 싶다”고 했다.

이 소식을 들은 수많은 팬이 그의 죽음에 애도를 표했다. 특히 미국 유명 디자이너 마이클 코스텔로는 “마음이 아파 눈물이 멈추지 않는다”며 “윌리엄스는 너무 특별한 아이였다. 꼭 천사 같았다”고 언급했다. 코스텔로는 2019년 윌리엄스의 13살 생일을 맞아 맞춤 드레스를 제작한 바 있다.

이어 코스텔로는 “윌리엄스는 내가 본 사람 중에 가장 긍정적이었다”며 “윌리엄스로 인해 내 인생도 크게 변화했다”고 했다. 또 “주위의 모든 사람을 돕겠다는 큰 꿈을 가진 아이였다”고 언급하며 “함께한 모든 추억을 소중히 간직할 것이다”고 말했다.

코스텔로는 2019년 12월 피플지와의 인터뷰에서 “이번에 처음 만난 윌리엄스는 너무 사랑스럽고 다정한 아이였다”고 밝힌 바 있다.

윌리엄스는 생전에 특유의 활발한 성격으로 SNS를 통해 전 세계 사람들과 소통해왔다.

그는 자신의 유튜브 채널을 구독하는 약 300만 명에게 패션과 화장 팁을 전수했다. 특히 싱글맘으로 윌리엄스를 키워온 엄마에게 화장해주며 뷰티 팁을 전수 하는 영상을 주로 공유했다.

[서울=뉴시스]