한국자폐인사랑협회 내일 창립

우리가 함께 만들 말아톤 2탄, 함께 완주할 페이스메이커를 찾습니다.

자폐성 발달장애인 가족과 치료전문가, 후원인이 함께하는 모임이 생긴다. 사단법인 한국자폐인사랑협회는 12일 서울 강남구 일원동 밀알학교 강당에서 창립총회를 갖고 본격적인 활동을 시작한다.

자폐인 부모와 안동현() 한국자폐학회장 등 전문가, 김신배() SK텔레콤 사장 등 기업인이 이사로 참여해 후원금을 전달할 계획.

한국자폐인사랑협회 김용직(51변호사) 회장은 자폐아 얘기를 다룬 영화 말아톤 덕분에 자폐증에 대한 인식이 크게 개선됐지만 아직도 부모의 몫으로만 떠넘기는 실정이라며 자폐인이 사회의 진정한 일원으로 받아들여지도록 관심을 가져 달라고 호소했다.

김 회장은 아들(22)이 자폐인이라 자폐아를 둔 부모의 고통을 누구보다 잘 안다. 20년 전 아들이 자폐증이라는 진단이 나오자 처음에는 받아들이기 쉽지 않았다.

복지시설을 다 찾아다니고 전문가를 모두 쫓아다녔다. 다른 부모와 함께 계명복지회라는 단체도 만들었다.

하지만 부모의 노력만으로는 한계가 있었다. 잠시도 혼자 내버려둘 수 없어 24시간 곁을 지켜야 했다.

그는 겉보기에 멀쩡하니 주변에서 장애인으로 생각하지 않았다며 아이가 도대체 무슨 생각을 하는지 알고 싶은 것이 가장 큰 소원이었다고 털어놓았다.

김 회장은 아들 곁을 지키려고 4년 전 판사직을 그만뒀다. 아들은 특수학교를 마치고 복지관에서 직업훈련교육을 받는 중이다.

그는 노력과 비용이 워낙 많이 들긴 하지만 어느 정도 치료가 가능하기 때문에 사회적 관심과 지원이 필요하다고 강조했다.

자폐인을 장애인으로 인정한 것은 2000년 장애인복지법이 개정되면서부터. 법적 제도적 지원 근거를 마련했지만 현황 파악조차 제대로 되지 않은 상태.

자폐인사랑협회 유경호 사무국장은 등록된 자폐인 수는 9000여 명이지만 실제로는 2만3만 명으로 추정된다며 자폐인으로 등록해도 제대로 된 지원을 받을 수 없어 정신지체 장애로 등록하는 경우가 많다고 말했다.

고인숙() 상임이사는 안심하고 눈을 감을 수 있도록 도와 달라는 것이 부모의 가장 큰 소원이라며 배형진 김진호 씨 등 인간승리를 보여 준 5% 이외의 나머지 중증 자폐인에게 국가적 지원과 관심이 필요하다고 지적했다.

협회는 자폐인 실태 조사를 통해 백서를 발간하고 복지기금을 마련할 계획이다.

김재영 redfoot@donga.com