소수 희귀병 환자

15번 염색체의 부분 결손으로 생기는 PWS는 아무리 먹어도 배부름을 느낄 수 없어 심각한 비만을 부른다. 제때 치료하지 않으면 정신지체는 물론 심장병이나 당뇨로 이어져 생명을 잃을 수도 있다.

특별한 치료법이 없어 완쾌가 불가능하지만 상태가 더 나빠지지 않도록 치료하는 데 한 달 평균 100만 원이 든다. 특수학교에 보내는 비용을 합치면 매달 200만 원 이상 부담해야 한다.

국민기초생활보장 대상인 저소득층이라면 치료비를 모두 국가가 지원하지만 도윤 군 가정은 여기에 해당되지 않는다.

한국희귀질환연맹에 따르면 현재 국내 희귀병 환자는 약 13만 명으로 추정된다. 지난달 28일 연맹이 경기 수원시 아주대병원에서 개최한 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성 심포지엄은 환자 가족의 경제적 부담과 어려움을 해결하는 방법을 찾는 자리였다.

전문가와 환자 가족은 정부가 희귀병 환자를 위한 시스템을 마련하지 않은 데에 불만을 나타냈다. 연맹이 독지가의 기부와 자원봉사를 통해 도우려 하지만 정부의 적극적 지원 없이는 근본적 대책이 나올 수 없다는 주장이다.

병에 걸리면 코가 치켜 올라가 요정의 얼굴이라 불리는 윌리엄스 증후군을 앓는 장민규(8) 군의 어머니 김진주(41경기 성남시) 씨는 아이의 교육이 시급하지만 경기도 지역에 복지관이 턱없이 부족해 서울까지 다녀야 한다고 고충을 토로했다.

보건복지부는 2001년부터 희귀난치성 환자에 대한 지원을 시작했다. 저소득층을 중심으로 71개 질환에 대해 의료비 706억 원을 지원하고 있다.

연맹 회장인 김현주() 아주대 교수는 세계보건기구(WHO)에 보고된 희귀질환이 5000개가 넘는다며 외국의 경우 희귀병 개념을 광범위하게 적용해 정부가 지원하고 있다고 말했다.

경제정의실천시민연합(경실련)에 따르면 대부분의 유럽 국가는 본인 부담 상한제를 채택해 환자 부담이 일정 기준을 넘으면 나머지 의료비를 모두 면제해 준다. 프랑스의 경우 환자 부담은 치료비 중 20% 정도.

경실련 보건의료위원장인 김진현() 인제대 교수는 의료비는 물론 환자의 재활훈련과 교육에 대한 국가 차원의 지원이 거의 없는 상태라며 소수 희귀병은 환자와 그 가족만이 아니라 사회 전체가 책임져야 한다고 말했다.

정양환 동정민 ray@donga.com ditto@donga.com