27年來，南英宇（音）飽受肌肉萎縮側索硬化症的折磨。黃禹錫教授的論文真僞疑惑被提出後，他連飯都不吃，時刻關注著對此事進行報道的電視節目、報紙、互聯網等媒體，並且表情越來越灰暗，甚至以“身體不舒服”爲藉口和家人也斷絕了交流，最終在幾天後的21日去世。
曾在忠南舒川郡某印刷廠工作的英宇從9年前開始借助電動輪椅活動。雖然就連動一下手指頭都會伴隨著嚴重的痛苦，但是英宇在互聯網網站上發表美文和圖片以及音樂等，過著快樂的生活。
成爲大家不知道長相的網路明星的他于1年前首次在網上表明了患有肌肉萎縮側索硬化症的事實。他在公佈和病魔做鬥爭的事實的同時，開始和“我愛黃禹錫”的會員進行交流。今年4月，英宇成爲了該網路社區的運營團成員。
英宇的弟弟日宇在中秋節前一天，即9月19日接到了哥哥“有好消息，喝一杯吧。”的邀請。英宇用興奮的聲音說：“黃禹錫教授打電話來約我10月21日見面。”平時不原意吐露心聲的英宇在當天喝的微醉，並向弟弟吐露了對疑難雜症治療的期待。
“我的病能治嗎？即使目前沒有達到那一階段，也希望能夠成爲‘試驗台’。即使不能立即治癒，也不是不會有所損害嘛。如果因爲我幹細胞研究能夠有所突破，也有助於患有疑難雜症的其他患者……”
但是英宇未能和黃禹錫教授見面。日宇低著頭說：“想問哥哥爲什麽沒能和黃禹錫教授見面……”
他說：“隨著生的意志比任何人都強烈的哥哥去世，我也從病情可能被治癒的希望中墜入絕望中，猶如掉進了地獄。”
但是，日宇看著哥哥新買的襯衫和褲子認爲，就這樣放棄希望太過可惜。日宇堅定地表示：“對於患有疑難雜症的患者來說，因爲存在希望幹細胞研究獲得成功的強烈期待，所以失望也會更大，但是就此抛棄希望爲時尚早。”
日宇的希望就是兒子、女兒不要承受和自己同樣的痛苦。英宇、日宇的爸爸也因肌肉萎縮側索硬化症飽受病痛折磨。
“真不知道我的病爲什麽不能好。但是只要諸多研究人員付出努力，下一代就不會像我和哥哥那樣飽受病痛折磨。希望這些研究人員能夠成爲我們的希望。”
文炳基 zeitung@donga.com weappon@donga.com
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