李 “희귀질환, 소수란 이유로 배제 안돼…치료-진단 지원책 개선”

이재명 대통령은 24일 희귀질환 문제에 대해 “소수란 이유로 지원에서 배제되거나 불이익을 입는 것은 안 된다”며 치료 지원 확대 의지를 밝혔다. 이 대통령은 이날 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희귀질환 환우·가족 간담회에 참석해 환자 및 보호자 30여명을 만났다. 정은경 보건복지부 장관, 임승관 질병관리청장, 오유경 식품의약품안전처장 등 정부 관계자들도 함께 했다. 이 대통령은 “오늘이 마침 크리스마스이브라 성탄 축복과 온기가 온 세상에 가득해야 할 텐데 여러분은 매우 힘든 과정을 겪고 있을 것”이라고 위로했다. 이어 “희귀질환자에 대한 치료보장 문제는 개인으로서 감내하기 어려운 문제”라며 “극도로 소수이기 때문”이라고 말했다. 이 대통령은 “정부 정책으로 모두 책임진다고 하는 것은 과도한 지원이 아니냐는 반론이 있고, 지출된 예산에 비해 경제적 필요성이나 이런 것이 사실 매우 적은 측면이 있다”며 “그러나 사람의 생명은 귀한 것인데 소수란 이유로 배 자세히 보기