27年来，南英宇（音）饱受肌肉萎缩侧索硬化症的折磨。黄禹锡教授的论文真伪疑惑被提出后，他连饭都不吃，时刻关注着对此事进行报道的电视节目、报纸、互联网等媒体，并且表情越来越灰暗，甚至以“身体不舒服”为借口和家人也断绝了交流，最终在几天后的21日去世。
曾在忠南舒川郡某印刷厂工作的英宇从9年前开始借助电动轮椅活动。虽然就连动一下手指头都会伴随着严重的痛苦，但是英宇在互联网网站上发表美文和图片以及音乐等，过着快乐的生活。
成为大家不知道长相的网络明星的他于1年前首次在网上表明了患有肌肉萎缩侧索硬化症的事实。他在公布和病魔做斗争的事实的同时，开始和“我爱黄禹锡”的会员进行交流。今年4月，英宇成为了该网络社区的运营团成员。
英宇的弟弟日宇在中秋节前一天，即9月19日接到了哥哥“有好消息，喝一杯吧。”的邀请。英宇用兴奋的声音说：“黄禹锡教授打电话来约我10月21日见面。”平时不原意吐露心声的英宇在当天喝的微醉，并向弟弟吐露了对疑难杂症治疗的期待。
“我的病能治吗？即使目前没有达到那一阶段，也希望能够成为‘试验台’。即使不能立即治愈，也不是不会有所损害嘛。如果因为我干细胞研究能够有所突破，也有助于患有疑难杂症的其他患者……”
但是英宇未能和黄禹锡教授见面。日宇低着头说：“想问哥哥为什么没能和黄禹锡教授见面……”
他说：“随着生的意志比任何人都强烈的哥哥去世，我也从病情可能被治愈的希望中坠入绝望中，犹如掉进了地狱。”
但是，日宇看着哥哥新买的衬衫和裤子认为，就这样放弃希望太过可惜。日宇坚定地表示：“对于患有疑难杂症的患者来说，因为存在希望干细胞研究获得成功的强烈期待，所以失望也会更大，但是就此抛弃希望为时尚早。”
日宇的希望就是儿子、女儿不要承受和自己同样的痛苦。英宇、日宇的爸爸也因肌肉萎缩侧索硬化症饱受病痛折磨。
“真不知道我的病为什么不能好。但是只要诸多研究人员付出努力，下一代就不会像我和哥哥那样饱受病痛折磨。希望这些研究人员能够成为我们的希望。”
文炳基 zeitung@donga.com weappon@donga.com
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