난치병에 실명 위기…엄마는 웹툰 작가 꿈을 지켜주고 싶습니다 [동행]

이이안 군(8·가명)은 희귀난치병을 두 개나 앓고 있다.첫 번째 진단은 두 살 때였다. 어머니 김은주 씨(가명)는 아이가 오랫동안 눈을 마주치지 못하자, 병원을 여러 곳 찾은 뒤에야 생소한 병 이름을 듣게 됐다. 가족삼출유리체망막병증. 선천적으로 망막이 떨어져나가는 병이다.● 2년 새 두 번 진단, 희귀질환 버티는 이안이병명을 알았을 땐 이미 망막이 절반가량 떨어져 있었다. 오른쪽 눈은 처음엔 실명으로 진단받을 만큼 상태가 좋지 않았다. 급하게 레이저 수술을 몇 차례나 받았지만, 잦은 수술에도 완치가 되는 병은 아니다. 병세가 나빠지진 않는지 꾸준히 관찰해야 하다 보니 주기적으로 병원에 들른다.특수 렌즈로 만든 안경을 써야만 겨우 0.1의 시력이 나온다. 시야가 좁은 탓에 침대에서 일어나서 자주 떨어지고, 계단을 올라가는 것은 엄두도 내지 못한다. 안경이 없으면 얼굴 앞까지 붙이다시피 가져간 휴대전화 글씨만 알아차린다.이마저도 안경을 1년에 두 세 번씩 맞춰야 하는데 한 번 맞출 때 자세히 보기