리틀 아인슈타인? 이 소녀가 앓는 불치병의 정체는…

김소영 동아닷컴 기자 입력 2021-01-08 21:30수정 2021-01-08 21:30
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영국의 라일라 그레이스 발로는 불치병인 ‘엉킴 털 증후군(Uncombable hair syndrome)’을 앓고 있어 남들과는 다른 머리카락을 갖게 됐다. 사진출처 | 라일라 페이스북, (GettyImages)/코리아

불치성 모발 증후군을 앓고 있어 ‘리틀 아인슈타인’이라 불리는 소녀가 화제가 되고 있다.

7일(현지시간) 데일리메일에 따르면 영국 더비셔에 사는 라일라 그레이스 발로는 한 살 때부터 ‘엉킴 털 증후군(Uncombable hair syndrome)’을 앓았다. 이 증후군은 전 세계적으로 100명의 사례만 보고된 희귀 유전자 질환으로, 유명 과학자인 아인슈타인도 이 병을 앓았을 것으로 추정된다.

라일라의 모발은 매우 가늘고 힘이 없어 솜털처럼 휘날리기 일쑤였다. 심한 곱슬 탓에 빗도 사용할 수 없었다. 머리를 땋거나 묶어도 시간이 지나면 머리끈에서 빠져나와 사방으로 뻗쳤다.

영국의 라일라 그레이스 발로는 불치병인 ‘엉킴 털 증후군(Uncombable hair syndrome)’을 앓고 있어 남들과는 다른 머리카락을 갖게 됐다. 사진출처 | 라일라 페이스북

부모님은 라일라의 머리카락을 통제하기 위해 갖은 약과 헤어 제품을 써봤지만 소용이 없었다고 밝혔다. 엄마 알렉스는 “머리를 빗을 때마다 아이가 울어 다 밀어버리고 싶은 적도 있었다”고 말했다.

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하지만 라일라는 자기 머리카락을 사랑했다. 다루기 힘든 머리카락 때문에 아침마다 한바탕 전쟁을 치러도, 부스스한 머리카락 때문에 친구들이 ‘리틀 아인슈타인’이라 놀려도, 라일라는 부끄러워하지 않았다.

라일라가 앓고 있는 ‘엉킴 털 증후군’은 3개의 유전자(PADI3, TGM3, TCHH) 중 하나에 돌연변이가 생기면 발생한다. 이 돌연변이는 머리카락을 만드는 기관인 모낭의 모양을 변화시킨다. 라일라는 부모로부터 돌연변이 유전자 PADI3를 물려받아 다른 자매들과는 다른 머리카락을 갖게 됐다.

영국의 라일라 그레이스 발로는 불치병인 ‘엉킴 털 증후군(Uncombable hair syndrome)’을 앓고 있어 남들과는 다른 머리카락을 갖게 됐다. 사진출처 | 라일라 페이스북

해당 질환의 치료법에 대해선 알려진 바가 없으나 시간이 지나면 증상이 호전되기도 한다. 라일라도 자라면서 머리카락이 점점 차분해졌다. 올해 9살이 된 라일라는 “머릿결은 여전히 좋지 않지만 이제 빗질을 해도 아프지 않다”며 “원하는 대로 머리를 묶을 수 있어 행복하다”고 말했다.

김소영 동아닷컴 기자 sykim41@donga.com
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