“틱으로 통증, 우울 동반”…뚜렛증후군 장애 인정

정봉오 동아닷컴 기자 입력 2020-05-19 16:17수정 2020-05-19 16:29
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틱장애를 극복하는 영상을 유튜브에 올려 인기를 끌었던 유튜버가 자신의 증상을 과장한 사실이 알려지면서 비판의 목소리가 커지고 있다. 정작 틱장애로 어려움을 겪는 환자들을 희화화할 수 있다는 우려에서다.ⓒ News1
경기 양평군에 거주하는 A 씨(28·남성)는 초등학교 2학년 때 ‘아아’ 소리를 내는 음성 틱을 처음으로 경험했다. 이후 크게 소리를 지르거나 욕설을 내뱉는 등 운동 틱과 음성 틱이 복합적으로 나타났다. 그는 초등학교 6학년 때 ‘뚜렛증후군’ 진단을 받았다. 약물 복용 등 꾸준한 치료를 받았지만 증상은 계속됐다. 결국 2011년 9월 군 면제 판정을 받았고, 틱 증상으로 만들어지는 소음 때문에 사람이 없는 시골 단독주택으로 이사했다.

A 씨의 아버지는 2015년 7월 양평군청에 장애인 등록을 신청했다. 하지만 ‘장애 인정 기준’에 규정되지 않아 등록하지 못했다. 이후 ‘장애 판정을 할 필요가 있다’는 대법원의 결정에 따라 2020년 1월 재신청했다. 국민연금공단은 가구 방문을 실시해 틱 증상으로 인한 통증 호소, 우울 증상을 동반하고 있는 A 씨의 현재 상태를 관찰했다. 이후 장애정도심사위원회는 ‘장애의 정도가 심한 정신장애인’으로 심사 의결했다.

보건복지부와 국민연금공단은 뚜렛증후군 환자로는 처음으로 A 씨를 정신장애인으로 인정했다고 19일 밝혔다. 현행 장애인복지법령 및 관련 고시를 보면, 조현병 등 4개 정신질환에 한해서만 정신장애를 인정하고 있다. 따라서 A 씨는 그간 등록장애인으로 보호받을 수 없었다.


복지부는 세부 규정과 절차가 미비한 상태에서 예외적인 절차를 적극 검토했다. A 씨의 자택에서 그가 일상 및 사회생활을 하는데 상당한 제약을 받고 있음을 확인해 평가에 반영했다. 이후 장애정도심사규정을 적극 해석해 장애 등록을 허용했다.

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복지부는 이번 사례를 발전시켜 법령상 미 규정된 장애 상태도 예외적으로 장애 판정할 수 있는 절차를 제도화할 계획이다. 양성일 복지부 사회복지정책실장은 “이번 사례는 ‘장애인의 개별적 상황을 적극 고려한다’는 장애등급제 폐지의 취지를 제도에 구현했다는 측면에서 의의가 있다”며 “장애로 보호가 필요한 국민이 엄격한 규정으로 인해 좌절하지 않도록 제도 개선에 힘쓰겠다”고 말했다.

정봉오 동아닷컴 기자 bong087@donga.com

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