“오늘이 마지막 생일파티 아니길”… 병원-집 오가며 ‘재활사투’
《‘멘케스병’은 선천적으로 구리의 흡수와 전달에 문제가 있는 희귀 유전 질환이다. 남자 아이 10만∼25만 명 중 1명꼴로 발병한다. 국내에서도 한 해 1, 2명이 진단을 받는다. 퇴행성 신경장애를 겪다 대개 3세 이전에 사망한다. 현재 국내 생존자는 10명 남짓으로 알려졌다. 201…
- 2021-09-18
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《‘멘케스병’은 선천적으로 구리의 흡수와 전달에 문제가 있는 희귀 유전 질환이다. 남자 아이 10만∼25만 명 중 1명꼴로 발병한다. 국내에서도 한 해 1, 2명이 진단을 받는다. 퇴행성 신경장애를 겪다 대개 3세 이전에 사망한다. 현재 국내 생존자는 10명 남짓으로 알려졌다. 201…