[이진한 의학전문기자의 메디컬 리포트]희귀질환자 설 곳이 없다
우리나라엔 대략 1000여 가지의 희귀질환이 국가관리대상으로 지정돼 있다. 세계적으로는 희귀질환은 6000∼7000여 가지에 이른다. 희귀질환은 바로 치료하지 않으면 사망하는 것부터 생명을 위협하지 않지만 전 생애에 걸쳐 삶을 위협할 정도의 고통과 어려움을 야기하는 질환도 있다. 희…
- 2023-03-17
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우리나라엔 대략 1000여 가지의 희귀질환이 국가관리대상으로 지정돼 있다. 세계적으로는 희귀질환은 6000∼7000여 가지에 이른다. 희귀질환은 바로 치료하지 않으면 사망하는 것부터 생명을 위협하지 않지만 전 생애에 걸쳐 삶을 위협할 정도의 고통과 어려움을 야기하는 질환도 있다. 희…
“주한 교황청대사에게도 간청하는 서신을 보내고 있습니다. 누가 교황청에 아시는 분 없으신가요?” 한국한센복지협회는 최근 지푸라기라도 잡는 심정의 절실한 목소리로 지인들에게 부탁을 하고 있다. 현재 경기 의왕시 원골로에 위치한 한국한센복지협회는 50년간 지켜온 보금자리에서 쫓겨나 갈 …
지난달 17일 라오스 수도 비엔티안의 이른 아침, 스님이 지나가는 길마다 찹쌀과 각종 과자, 면류 등 먹을거리를 든 주민들이 줄지어 서 있었다. 스님들이 들고 있는 공양그릇이 금세 가득 찰 정도였다. 이 중 일부는 스님이 하루 먹을 양식이다. 나머지는 그 지역의 가난한 주민들의 소중한…
‘세 살 비만 여든까지 간다’고 한다. 임상적으로 입증된 말이다. 소아청소년 비만의 80%는 성인 비만으로 이어진다. 그런데 신종 코로나바이러스 감염증(코로나19) 유행 이후 아이들의 과체중이 심각한 문제로 떠올랐다. 한동안 원격수업으로 집, 학원, 독서실 등 실내에서 보내는 시간이 …
최근 뇌혈관 질환 취재를 위해 경북 포항시에 있는 한 병원에 간 적이 있다. 그 동네엔 ‘폭탄주 이모’가 운영하는 식당이 있다고 했다. 몇 년 전 소주와 맥주를 눈길이 가게 섞어 이른바 폭탄주를 만드는 동영상이 인기를 끌면서 유명해진 사람이다. 요즘도 그 식당을 찾는 사람이 꽤 많다고…
외국계 제약사의 항암제 신약이나 희귀난치성 질환의 최신 치료제가 국내에 들어온 후 건강보험이 적용돼 환자가 이용하기까지는 얼마나 걸릴까? 정답은 ‘평균 2년’이다. 한시가 급한 환자에게는 매우 긴 시간이다. 그런데 환자단체와 다국적 제약사 중심으로 앞으로는 해외 신약 등의 국내 이용에…
이태원 핼러윈 참사는 국내 재난응급의료체계를 다시 돌이켜 보는 계기가 되고 있다. 우리나라도 2014년 세월호 사건 이후 재난이 발생하면 이에 대응하는 재난응급시스템이 마련돼 있다. 그럼에도 불구하고 이태원 참사는 응급대처가 늦었다. 환자 이송도 우왕좌왕했다. 심지어 참사 현장 인근에…
20대 A 씨는 아르바이트 등으로 모은 돈으로 2019년 카페를 창업했다. 그러나 이듬해 신종 코로나바이러스 감염증(코로나19) 확산으로 카페 매출이 급감했다. 반면 창업을 준비하며 받은 대출금과 임차료, 전기·수도요금 등 지출은 그대로였다. 그는 카페 유지를 위해 고금리 대출까지 받…
중년의 의사나 지인들은 만나면 나오는 주된 주제가 건강이다. 건강 이야기를 나눌 때면 혈당이 높거나 당뇨병 진단을 받아 약을 복용하는 사람이 유독 많다는 사실을 알게 된다. 실제로 우리나라 당뇨병 환자가 600만 명(2020년 기준)을 넘어섰다. 대한당뇨병학회는 10년 전인 2012…
“요즘 학회마다 필수중증의료강화 정책 지원에 어떻게든 참여해 보려고 노력하고 있습니다. 그런데 어디에도 소아암은 안 나옵니다. 왜 그런 줄 아십니까? 이런 거 만들어 낼 여력이 없습니다.” 서울아산병원 소아청소년과 부교수인 김혜리 교수가 절망에 섞인 이메일을 기자에게 보냈다. 최근 서…
국내에는 아직도 후진국에서 많이 생기는 암이 있다. 바로 ‘직업성’ 암이다. 직업성 암은 직업적 발암요인에 노출돼 발생하는 암이다. 따라서 사전에 발암요인 노출을 최소화하면 직업성 암은 충분히 막을 수 있다. 대표적인 직업성 암으로 폐암, 백혈병, 비호지킨림프종 등이 있다. 특히 폐암…
“우리 병원에 입원한 환자 2명이 코로나에 걸렸어요. 그냥 음압병실이 아닌 1인실에 입원을 시켰는데 정부 지침이 없다 보니 참 난감하네요.”(중소병원 원장), “4차 백신을 맞아야 되는지, 아니면 새로운 백신이 곧 나온다는데 기다려야 하는지 모르겠네요.”(기자의 지인인 의사) 요즘 의…
최근 오미크론 변이종인 BA.5가 확산되면서 신종 코로나바이러스 감염증(코로나19) 확진자의 증가뿐만 아니라 재감염에 대한 우려도 나오고 있다. 코로나19 감염으로 얻은 자연면역이 통상 3∼6개월 뒤 소실된다는 점을 감안하면 올해 오미크론 대유행이 발생한 1∼3월에 감염된 사람의 재감…
신체 기능의 일부가 영원히 회복되지 않을 정도로 심각한 질병이나 증상이 있다. 신체 기능의 손상 정도에 따라 환자의 일상과 사회활동이 심각하게 제약받는다. 때로는 경제적, 심리적 부담이 커진다. 목재소에서 일하다가 손이나 발을 다쳐 영구적인 장애를 입거나, 건설 현장에서 낙상을 당해 …
2020년 2월 말 대구에 신종 코로나바이러스 감염증(코로나19) 환자가 급증하던 때 최근 보건복지부 장관 후보를 사퇴한 정호영 당시 경북대병원장은 코로나19 의료진의 기록인 ‘그곳에 희망을 심었네’라는 책을 통해 세계 첫 생활치료센터 시작의 스토리를 상세히 알렸다. 책에 따르면 신천…
이번 달부터 약 5억 원이던 급성림프구성백혈병 치료제 ‘킴리아’가 건강보험 급여를 받게 됐다. 국가인권위원회가 이례적으로 환영 성명을 낼 정도로 사회적으로 영향이 큰 사건이었다. 지난달엔 면역항암제 ‘키트루다’가 비소세포폐암에 대한 1차 치료제로 급여 등재됐다. 2017년 이후 등재 …
필자는 지난달 중순 신종 코로나바이러스 감염증(코로나19)에 걸렸다 나은 이후로 여전히 ‘잔기침’이라는 후유증에 시달리고 있다. 외국 자료에 따르면 코로나19 후유증 가운데 가장 많은 증상이 피로감, 기침 등일 정도로 기침은 흔한 후유증이다. 기본적으로 기침 증상은 우리 몸의 방어기…
“한번 걸려 보니 죽다가 살아난 것 같습니다.”(S대 의대 교수) “입원할 정도는 아닌 줄 알았는데, 입원 후 컴퓨터단층촬영(CT)을 해 보니 폐렴이 있더라고요.”(G대 의대 교수) 최근 신종 코로나바이러스 감염증(코로나19) 오미크론 변이에 걸려 고생한 주변 의사들의 얘기다.…
매년 9월부터 맞는 백신 주사가 있다. 바로 독감 백신이다. 독감 바이러스는 해마다 변이를 거듭하기 때문에 매년 새로 만든 독감 백신을 맞을 수밖에 없다. 세계보건기구(WHO)는 그해에 어떤 종류의 독감 바이러스가 유행할지 미리 예측해 발표한다. 얼마 전에도 WHO는 지난해 호주 뉴…
2020년 2월 신종 코로나바이러스 감염증(코로나19) 초기에는 마스크 품귀현상으로 덴털 마스크조차 구하기 어려운 시기가 있었다. 그때 한 장에 100∼150원짜리 덴털 마스크가 장당 1000원 넘게 판매되기도 했다. 그런데 이제는 마스크가 풍족해져 다양한 색깔의 고급 마스크도 등장했…