‘궁민남편’ 권오중 아들 희귀병, 근이영양증 아니라고?

사진=MBC ‘궁민남편’ 방송화면 캡처

배우 권오중이 자신의 아들이 희귀병을 앓고 있다고 고백해 화제가 된 가운데, 과거 그는 아들의 병을 근이영양증으로 오해했던 사실을 털어놨다.

권오중은 2일 방송된 MBC ‘궁민남편’에 출연해 자신의 아들이 세계적으로도 사례가 매우 드문 병을 앓고 있는 아들 얘기를 털어놨다. 정확한 병명을 밝히지는 않았다.

그는 아들에 대해 “아시는 분은 아시겠지만 제 아이가 평범하게 태어나지 않았다. 우리나라에서는 한 명이고 세계에서는 열다섯 명인데 열다섯 명 케이스와 우리 애는 다르다. 그때 어떻게 생각했냐면 ‘특별한 아이를 키우고 있다’라고 생각했다”라고 밝혔다.

그러면서 “금요일 (아들) 수업 끝나는 때부터 일요일까지 무조건 같이 논다. (아들이) 학교 다닐 때부터 대인관계가 좋지 못했다. 유일한 친구가 아빠다. ‘애가 뭐 하면 행복해할까. 애가 뭐 하면 즐거워하지’ 끊임없이 생각했다”라고 설명했다.

그는 앞서 지난 2012년 12월 3일 방송된 MBC 예능 프로그램 ‘놀러와’에 출연해 아들이 희귀병을 앓고 있는 사실을 언급한 바 있다.

권오중은 “감기니깐 하며 대수롭지 않게 생각을 했는데 촬영을 끝내고 다음 날 집에 가니 와이프랑 장모님이 울고 있었다. 결과가 나왔는데 90% 이상의 확률로 아이가 근육병이라고 하더라”고 말했다.

이어 “근육병이 뭔지도 몰랐다. 찾아보니 근이영양증이라고 온 몸의 근육이 점차 없어지면서 사망하게 되는 희귀병이더라. 미치겠더라. 죽고 싶은 심정이었다”라고 당시를 회상했다.

그러면서 “아이가 정상 판정이 나오면 내가 봉사활동을 하겠다고 기도했다. 그런데 마지막 검사에서 정말 기적처럼 오진으로 판명됐다”고 전했다.

권오중 아들이 오진 판정을 받은 근이영양증은 골격근이 점차로 변성·위축되고 악화되어 가는 진행성, 불치성, 유전성 질환이다. 크게 ‘뒤센 근이영양증’과 ‘베커 근이영양증’으로 나뉜다.

뒤센형(Duchenne)은 진행성 근이영양증 중 가장 빈도가 높은 유전성 질환으로 인구 10만 명당 약 4명꼴로 발생한다고 알려졌다. 주로 2~4세 정도의 남아에게서 발병하는 이 병은 대부분 서서히 나타나기 때문에 발병 시기를 인지하기 어렵지만 보통 5세경에 뚜렷한 근육 약화를 보인다.

베커형(Becker) 근이영양증은 듀센형과 비슷하지만 발병 연령이 늦고 병의 경과도 서서히 진행되는 질환이다. 초발 연령이 5~25세로 늦고, 서서히 진행하여 병발 후 25년 이상 경과된 후에 보행 불능이 나타난다.

장연제 동아닷컴 기자 jeje@donga.com