[문재인 케어]文대통령 “희귀질환 지원 강화하겠다”

사진=문재인 대통령 페이스북 캡처

문재인 대통령은 10일 “희귀질환에 대한 입원본인부담률과 약품, 주사에 대한 지원을 강화하겠다”고 밝혔다.

문재인 대통령은 이날 개인 페이스북 계정에 “어제 다섯 살 다인이를 만났다”면서 이같이 밝혔다.

문 대통령은 “건강보험 보장강화 정책(문재인 케어)을 발표하러 간 병원 내의 어린이학교에서 다인이와 함께 색칠공부를 했다. 다인이는 태어나자마자 앓게 된 병으로 집과 병원을 오가며 투병생활을 하고 있지만 너무도 밝고 씩씩한 아이였다”면서 “다인이는 너무도 희귀한 병을 앓고 있는 탓에 희귀질환, 중증질환, 만성질환 중 그 어디에도 등록되지 못 하고 있습니다. 게다가 꼭 필요한 약품에 대한 비용 지원도 전혀 받지 못 하는 답답한 상황이라고 한다”고 전했다.

이어 “어제 만난 이경엽 군은 난치병 재발로 고생하고 있지만 음악가의 꿈을 이루기 위해 열심히 공부하고 있다. 투병과 감염 우려 때문에 학교에 가지는 못 하지만 검정고시로 고졸학력을 취득하고 수능시험을 준비 중이다. 그러나 경엽 군과 같이 병으로 학업을 중단한 학생들이 대학에 진학할 수 있는 길이 너무도 좁다. 또한 경엽 군은 조혈모세포 기증을 받아야하는데 일치하는 공여자를 찾더라도 실제로 기증을 받기가 어려운 상황이다. 기증자에게 돌아가는 혜택이 전혀 없기 때문이라고 한다. 두 어머니들이 직접 적어주신 두 통의 편지를 읽고 담당 비서관에게 현황을 물었다”면서 “알아보니 현재 ‘희귀질환’ 으로 인정하는 법적 기준이 지나치게 엄격해서 도움이 반드시 필요한데도 받지 못하는 경우가 있다고 한다”고 덧붙였다.

그러면서 “누락과 사각지대를 없애서 다인이와 같은 극도의 희귀질환도 지원을 받을 수 있도록 개선하겠다. 희귀질환에 대한 입원본인부담률과 약품, 주사에 대한 지원을 강화하겠다”면서 “투병 중에도 대입의 꿈을 키우는 경엽 군과 같은 검정고시 출신이 수시와 사회적배려 대상 전형에서 불이익을 받지 않도록 제도 개선을 적극 검토하겠다”고 밝혔다.

아울러 “조혈모세포나 장기 기증은 현재 무상기증 원칙에 따라 기증에 수반되는 진료비와 유급휴가 보상금 정도만 지원되고 있다. 그러나 기증이 절박한 환자들 입장에서는 제도가 기증자의 선의에만 기대한다는 것이 불합리한 일일 수 있다. 앞으로 기증이 활성화될 수 있도록 기증자에 대한 지원방안 또한 강구하겠다”고 덧붙였다,

끝으로 “유다인 양 어머니와 이경엽 군 어머니가 손으로 직접 쓰신 두 통의 편지, 잘 읽어보았다. 아픈 자식을 돌보는 어머니들의 애끓는 심정을 필체에서도 느낄 수 있었다. 다인이는 힘든 병을 앓고 있다는 것이 믿기지 않을 정도로 밝았다. 아픈 중에도 음악가의 꿈을 구체적으로 그리며 공부하고 있는 경엽 군, 참으로 장하다”면서 “두 사람의 앞날을 응원하며 하루 빨리 건강을 회복해 꿈을 이루기를 바란다. 또한 새로운 건강보험 정책이 다인이와 경엽 군 뿐 아니라 투병 중에도 희망을 지켜가는 많은 환자들과 가족들에게 힘이 되길 간절히 기원한다”고 밝혔다.

정봉오 동아닷컴 기자 bong087@donga.com